ho la fibromialgia

Febbraio 06, 2021

ho la fibromialgia

Ho ripreso in mano la mia vita, ho ricominciato a fare quasi tutto, ma con i miei tempi e purtroppo con dei limiti, perché anche se hai la voglia, la forza manca. Quando i miei sintomi si sono palesati la dignosi è stata immediata....purtroppo. Soffri di gastrite e/o di colite? A tutto ciò si aggiunge la stanchezza cronica, che ci rende frustrate e umiliate.Nonostante tutto si può migliorare (con alti e bassi), riducendo l'ansia, svolgendo attività fisica e cambiando stile di vita. Non esitate a parlare con le persone che soffrono della vostra stessa malattia. Per prima cosa il medico mi ha fatto fare le analisi e i test che escludessero ogni altra malattia con sintomi simili (es. Se una persona “normale” a fine giornata crede di essere stanca, dovrebbe sapere come si sente chi ha questa malattia. Per fare ciò, crea momenti quotidiani di svago, per quanto piccolo.Fate una passeggiata e non evitare il contatto sociale.Ascoltate le vostre emozioni, i vostri pensieri. Spesso ho pensato che tutto potesse essere nella mia testa, però perche nei momenti tranquilli e sereni i miei sintomi erano sempre lì, forse meno invasivi, ma sempre presenti dentro di me? Ed io sono per le cose complicate! Siamo penalizzati sotto tutti gli aspetti, non possiamo dimostrare concretamente il nostro disturbo, non esiste una diagnosi certa e veloce, non esistono cure mirate e nemmeno una causa scatenante. Approdo dopo tanto tempo che non riuscivo a dormire da un neorologo, spiego che mi fanno male le gambe e che sono costretta ad alzarmi spesso la notte. » Quali sono i sintomi? "Tu non hai niente", mi dicono tutti. Per questo ho omesso l'infinito iter diagnostico, sintomi, problemi con i farmaci. Tante e nessuna.  Ho pianto una volta uscita dallo studio. Vado dal reumatologo. «Ho 18 anni e soffro di fibromialgia da quasi tre anni. Un’utopia. Com'e' difficile come vivo per colpa di... Fibromialgia, verso il riconoscimento come malattia? A mio rischio e pericolo ho scelto di non seguire questa cura, in quanto concentrarsi a scuola e condurre una vita normale risultava quasi impossibile. Attraverso gruppi d'ascolto su spazi virtuali, con Barbara Suzzi e insieme ad altre malate affette da fibromialgia, avviamo un nuovo percorso per combattere la solitudine e l'invisibilità della malattia. Finalmente avevo la mia diagnosi, confermata da un paio di esami per escludere altre patologie e da due reumatologi. Per alcuni anni ho continuato la cura, poi 2 anni fa ho scoperto di avere una linfocitosi, è una forma di leucemia cronica. Altre pazienti ci raccontano le loro storie di ammalate, ma preferiscono non risultare troppo riconoscibili. Qui vi raccontiamo la sua storia, e molte altre che ci avete mandato voi stesse. Quando hai tanti dolori da desiderare di morire, c'è speranza di migliorare? Il reumatologo dopo un'accurata visita mi ha confermato il sospetto del mio medico ho la sindrome Fibromialgica. Non mi sono mai tirata indietro davanti alle sfide, a 25 anni decisi di aprire un’azienda tutta mia: voluta, plasmata, curata e seguita da quando ero sola a quando avevo tanti collaboratori in Italia e all’estero. Ora sono talmente goffa e brutta da dirmi sempre più spesso: "ma ti sei vista? Non sanno che devo convivere con il mio fisico che grida dolore tutti i giorni. Vi ringrazio per aver dedicato un po' di spazio a questo problema». Viene perciò creata una pagina divulgativa d'informazione su Fibromialgia, Sensibilità Chimica Multipla ( MCS) , Encefalomielite Mialgica (CFS/ME), attingendo articoli provenienti da tutto il mondo scientifico e avvalendosi anche della collaborazione di medici disponibili a dare risposte alle innumerevoli domande inoltrate dalle pazienti e dalle loro famiglie nella rubrica “ Medici Amici”. Ciao. La fibromialgia (FM) si manifesta con dolore muscolo scheletrico generalizzato, sebbene possa avere inizio in una sede localizzata, come rachide cervicale e spalle. «Mi incoraggia sapere che non sono sola, ma allo stesso tempo mi dispiace che in tanti soffrano come me. Vi racconto la mia storia cosi mi sento meno sola e piu vicina a voi. Per noi solo parlarne è fondamentale». Lettera straziante di una donna di Bristol che soffre di fibromialgia debilitante. Ho cambiato tanti medici con la speranza che qualcuno credesse in me e ho pensato e sperato che mi trovassero qualche malattia (riconosciuta) cosi da essere curata. Quando non posso fare tutto quello che vorrei mi riprometto di farlo appena possibile e questo è il mio circolo vizioso: pretendo da me di concentrare nei giorni buoni anche quelli cattivi, così sono me stessa al quadrato per poi pagare il conto nei giorni successivi. La verità è che non ho più alcun sintomo perché ho imparato a conoscere la Fibromialgia a tal punto da gestirla molto bene sotto ogni aspetto. Il termine fibromialgia (FM) deriva da "fibro" che indica i tessuti fibrosi (come tendini e legamenti) e "mialgia" che significa dolore muscolare. Sono sempre andata avanti con antidolorifici e ogni volta che andavo dal medico passavo per una debole con poca resistenza al dolore, ipocondriaca e somatizzatrice. Mi fanno male tutte le parti del corpo, perfino portare gli occhiali fa male, le stanghette premono dietro le orecchie e ti fanno un male incredibile. Come sapere se ho la Fibromialgia? Sono in una infinita rotunda di sintomi. Il dolore però esplose dopo la nascita di mio figlio, 28 anni fa. Grazie di cuore». Ecco le loro storie. Diagnosi: sindrome delle gambe senza riposo, cura, levodopa e altri antidepressivi. Mi sento dire: "non è possibile che lei senta così forte il dolore, non c'è niente che possa spiegare questa manifestazione dolorosa". Poi un paio di anni fa sempre alla ricerca di una soluzione mi sono rivolta a un neurologo che finalmente mi ha parlato della fibromialgia. E’ un baratro senza fine, nel quale è difficile essere ottimisti e vedere uno spiraglio di luce. Â. Parlo finalmente con Valeria e mi fornisce il nome del medico: Michele Covelli, reumatologo al policlinico di Bari. La lotta con la fibromialgia è che ogni giorno è qualcosa di nuovo. Il nostro motto è: un'unica potente voce in questa ragnatela dorata! Alla mattina mi sveglio già piena di dolori. Non ho più alcun sintomo della Fibromialgia! Non sono felice di avere una malattia cronica, ma già avere un qualcosa che spieghi tutti i problemi in un colpo solo, invece di pensare di avere mille patologie differenti, aiuta. Quindi il più semplice per te non avere dubbi è che è una malattia per la quale non hanno ancora spiegazioni, non sanno cosa causa quei dolori ai muscoli, tendini, testa, mani, vita, insonnia, disperazione per non sapere se ti siedi o ti corichi … FIBROMIALGIA: Riconoscimento della malattia… articoli nel cui titolo era presente la parola “Fibromyalgia” anno1981 – n. 4 // anno 2016 – n. 423 risultati con la parola chiave “Fibromyalgia” Ascoltate le vostre emozioni, i vostri pensieri. E scopro che un noto medico pugliese l'ha aiutata molto. La lotta con la fibromialgia è che ogni giorno è qualcosa di nuovo. Sono le più crudeli, le più feroci! Sto male, ho dolori in tutto il corpo, comincio a fare visite di ogni tipo, niente va bene ma niente va male, tutte piccole cose, reflusso, diverticoli, colon irritabile, tutti “dettagli" che nemmeno considero. Non è possibile a 32 anni stancarsi immediatamente. Le lacrime sciolgono la maschera che erigo intorno a me per proteggermi dalla quotidianità. Intanto passava il tempo e i dolori avevano coinvolto anche i piedi, le gambe, le ossa delle anche, la schiena, spalle, collo, mani. «Ho 22 anni e ho scoperto di avere la fibromialgia a gennaio di quest'anno dopo mesi di agonia. Si, agonia... perché, come tante donne raccontano, questi sintomi un po' alla volta esauriscono le tue forze. Io ho iniziato a non sopportare più i dolori da giugno e da lì è iniziata la mia corsa verso delle risposte che purtroppo ancora oggi non ho. Ho cambiato tre medici di base e mi sono fatta visitare da molti specialisti (neurologi, reumatologi, psichiatri, psicologi). Le endorfine prodotte dall'esercizio fisico hanno favorito un ulteriore miglioramento. Questa sono io, alla soglia dei miei 34 anni. Per troppa stanchezza? Beh, io non lo voglio questo silenzio, io voglio un futuro dignitoso, voglio un futuro con una ricerca, voglio un futuro con uno Stato presente. «La fibromialgia è poco conosciuta e alcuni medici ancora la snobbano; quel sottile sarcasmo quando esponi la tua anamnesi, per parecchi anni mi ha costretto a non parlarne. La fibromialgia ha cambiato completamente il mio modo di vivere, e molto di più da due anni or sono perché purtroppo ho dovuto dire stop a otto ore di lavoro fuori casa. Non avere forza fisica. Chiesi il perché degli psicofarmaci e mi rispose che era l'unico modo per attenuare i dolori. Intanto ansia, depressione, diarree, anemia, problemi di tiroide: nessuno capiva nulla, in realtà io somatizzavo e basta. Marco Ghini, Specialista Reumatologo. E si arriva a un punto che non ce la si fa più. Pensano sia. Ora ho cambiato medico. Al mattino è sempre un impresa titanica mettersi in moto». Volevo sapere chi fosse, così ho provato a cercare Valeria su Facebook. Le spalle sono ormai curve in avanti, la postura è di protezione, quasi in posizione fetale. Ho 48 anni, da circa un anno mi è stata diagnosticata la fibromialgia. Per anni, non sapendo cosa avevo, fingevo di stare bene per, Ho passato una vita a lottare per restare a galla, perché credevo come Gatsby nel mio verde destino. I dolori  alle mani ci sono, ma ora riesco a muoverle (e scrivervi quest'email),  gli aghi infuocati ora si limitano a essere aghi e non sono costanti, sono stata anche un paio di mesi senza la febbre. E finalmente rintraccio il medico. Ne soffre anche la mia gemella Paola, a cui è stata diagnosticata dopo di me. Io ci metto tutto il mio impegno fisico e morale ma il mio corpo ormai decide da sé, succede improvisamente che incomincio a sudare, tremo mi viene la nausea e mi sento mancare, il corpo è privo di  ogni forza diventa come privo di ossa e muscoli, si ha la sensazione di essere una bambola di stoffa, priva di vita. Qui vi raccontiamo la sua storia, e molte altre che ci avete mandato voi stesse. Questa continua indifferenza ci fa solo del male». LA FIBROMIALGIA non causa la morte improvvisa ma avvelena la nostra vita, possono venirci in concomitanza altre malattie. Passavo per quella che non aveva voglia di lavorare, cucinare, pulire la casa. In quel momento provai sollievo perché finalmente ebbi una risposta. Per me è stato un durissimo colpo, sapevo che avevo qualche malattia ma speravo fosse qualcosa che si potesse curare, invece con questa malattia devo conviverci per sempre. Nel frattempo ho anche avuto un linfoma di hodgkin, ho fatto 6 mesi di chemio ogni 15 giorni. Non riesco più a fare una passeggiata perché mi stanco subito, mi sembra di spostareo una montagna e questo si ripercuote sulla famiglia che sì, loro mi capiscono ma non comprendono bene... ho sentito che a Pisa all'ospedale curano con la cannabis, sarei quasi tentata, chissà se funziona a far rivivere questo corpo stanco». Ma non ho rimpianti, la vita è una sola e dovendo scegliere al primo posto metto la mia salute. Nessuno sembra capire; sono costantemente additata ed etichettata come una persona con poca voglia di fare, una lavativa. «Ho 53 anni e non riesco nemmeno a ricordare da quando ho dolori, sono andata nel 1992 in un centro di reumatologia a Roma e mi hanno riempito di medicinali che il mio medico di base non mi ha fatto prendere perché ha detto non mi sarei più alzata dal letto. «Mi chiamo Paola, ho 50 anni e ho scoperto la fibromialgia a 25 anni in seguito ad uno shock emotivo che mi bloccò tutta la parte superiore del corpo fine alle gambe. Ho 18 anni e tutto è cominciato in prima superiore, a 14 anni: ho iniziato ad avere giramenti di testa, dolore ai muscoli, ipersonnia, fastidio alla luce, voglia di non fare niente e parecchia fame. Volevo capire perché non riuscivo più a mangiare senza scatenare problemi digestivi, perché la notte non dormivo più, perché ero costantemente assalita da una stanchezza tale che anche giocare con mio figlio   diventava una montagna da scalare, fare i lavori di casa? Prima diagnosi " spondiloartrite sieronegativa psoriasica". Questo ascolta pazientemente tutto e poi inizia a provare i. Ora ho iniziato la cura a base di antidepressivo, oppiacei al bisogno, terapia fisica (sono fortunata, mia madre è terapista e almeno non devo pagarla), yoga (che mi piace moltissimo), meditazione, camminate (che con il freddo sono una tortura) e la prescrizione più gradita per me: bagni caldi! Ho fatto la cobaltoterapia, e dopo i dolori sono aumentati. Nel momento in cui ho scoperto il nome della malattia che mi devasta da quando sono nata, dopo un nomadismo medico durato decenni, insieme a Barbara Suzzi e Debora Borgese abbiamo deciso di impegnarci. Non è facile conviverci, non è facile essere positivi e felici, instaurare relazioni è difficoltoso, in quanto non si riesce a riporre fiducia negli altri. Dov'è che ti presenti? Inoltre ho una percezione anomala del caldo e del freddo. qualcuno di voi ha trovato davvero un sistema di equilibrio e soprattutto, si può continuare a lavorare? Fortunatamente la reumatologa, che mi ha dato un forte antidolorifico della famiglia degli oppioidi e che mi ostino a non assumere finchè posso, mi ha prescritto ancheÂ, Rita Celona: «Si può sconfiggere dicendo a se stessi: oggi vinco io», «Sono stata tra i primi a vedermi riconosciuta la, Fino a oggi ho imparato questo: il freddo peggiora il nostro stato, l'umidità ci fa stare peggio, l'ansia pure. Io soffro di fibromialgia dal 2011, ho 57 anni, lavoro, ho dei cani da portare fuori, una casa da gestire e una figlia, maggiorenne, ma anche lei è un "impegno" giornaliero. E quindi spesso non si viene creduti. Â. Sono passata attraverso visite fisiatriche, cardiologiche, gastroenterologi e poi terapie alternative, ginnastica, integratori. Non posso più programmare e pianificare come amavo fare, nulla è più scontato: ci sono giornate buone e giornate in cui anche solo uscire a fare la spesa diventa l’equivalente di una spedizione sull’Everest. Scriveteci (mandando anche una vostra foto) all'indirizzo mail: dilatua@mondadori.it oppure sul nostro profilo Facebook. Ho messo il bite per rilassare la mandibola ma la mia vita non è più la stessa! Mi sono sposata, ho avuto due meravigliosi figli che ho amato e seguito pur non venendo mai meno al lavoro e alle mie responsabilità. Non mi sentivo un peso! Prendo antidepressivi e rilassanti, ma non mi bastano. E c'è pure qualche fibromialgico che mi dice: "allora la tua non è fibromialgia! Sto andando avanti a medicine, ma a volte non bastano e allora devo mettermi in malattia. Mi chiamo Daniela e vivo a Vinovo, in provincia di Torino. Rientro anche io, purtroppo come molte altre donne, nella categoria delle ammalate di fibromialgia. Io ho pensato che finalmente ero a "casa", finalmente venivo capita dopo un anno di visite errate e umilianti dove mi dicevano di fare ginnastica e che mi immaginavo tutto. Inizialmente, dopo un intervento chirurgico per una discopatia lombare, soffrivo di forti lombosciatalgie e dolori, dorsali e cervicali causati da grosse protrusioni lungo tutta la colonna vertebrale. Ed è così che inizia a prendere forma “Comitato Fibromialgici Uniti – Italia” (CFU-Italia). La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Ho fatto 300 km e finalmente mi viene riconosciuta la fibromialgia. Abbiamo sperperato fino all'ultima goccia di sangue per provare a vivere un'esistenza "normale" e venirne a capo. La gente ti crede pazza perché non ti vede in un letto d’ospedale o su una sedie a rotelle. Desideri? Questo significa essere in contatto con esperti, medici e psicologi. Ma quanti dovrebbero essere i soldi al mese per poter cercare sollievo? Così presi un appuntamento. Ero uscita da pochi anni anche da un esaurimento, non capivo più chi ero e cosa volevo. Ho capito la “mia” fibromialgia e se di “cambiamento” si tratta, cambiamento sarà.  Nella natura...  Contare i giorni, ammesso che serva, osservando il sole nascere e morire...  Mi sento come uno straccio da terra ormai logoro e inutilizzabile...  Faccio molto di più di quanto mi sia possibile fare e mi sento dire che anche se non ho voglia dovrei sforzarmi...  E fino ad adesso che cosa ho fatto? Allora lavoravo come badante, la notte non dormivo e le forze erano a zero. ): la fibromialgia non si diagnostica con esami di laboratorio, purtroppo. Pochi rari medici hanno capito che siamo persone tenaci, vitali e valide. Follia pura. Non crediate che sia facile vivere cosi, abbiamo un peso enorme che ci teniamo dentro per non avvelenare la vita anche di chi ci sta accanto. Le ho provate veramente tutte, ma niente mi ha mai dato quel beneficio sperato di guarigione. I medici suggeriscono l'attività fisica, e farà sicuramente bene. Guidavo, andavo al mare, studiavo, leggevo, camminavo all'alba. Andai con il referto delle analisi e il medico mi prescrisse una visita dal reumatologo anche se mi disse che ero giovane per avere la fibromialgia. Intanto, danno palliativi, sempre gli stessi poi: antidepressivi, miorilassanti, vitamine, yoga, ginnastica, massaggi, terme, camminate. Io queste cose posso farle!". Io definirei la Fibromialgia un mostro moderno, il mio mostro moderno, il quale mi ha accompagnata per molto tempo, ma sul quale ora molto spesso ho la meglio! È tutto questo...non la mancanza di voglia di fare! Piangevo dal male. «La fibromialgia penso di averla avuta da giovane, intendo a 20 anni, quando lavoravo in un calzaturificio. Sono in parte guarita ma c'e sempre come un campanellino d'allarme che mi ricorda quando esagero o sto troppo ferma: ecco perché bisogna conoscere la, Anna Benedetta Settimo: «Chi non ne soffre non può capire», Decido da sola, voglio un reumatologo. Ho passato 33 anni dolorante ma oggi posso dire che ne è valsa la pena. La depressione (perché c'era anche quella...) e i pianti improvvisi erano la conseguenza del mio stato fisico. Nel corso degli anni, i problemi sono stati parecchi: fatica nel lavoro, fatica nelle faccende di casa, fatica nella concentrazione, mal di testa frequenti e insopportabili, confusione, disturbi della memoria, dolori e secchezza agli occhi, tachicardia molto frequente collegata a ansia, insonnia o iperattività, vertigini frequenti o svenimenti. A 13 anni e' iniziato il dolore alle ginocchia, spalle, schiena...ed  e' aumentata quella sensazione di stanchezza e debolezza muscolare che pochi possono capire (e' simile a quando si e' a letto con la febbre alta per l'influenza...quando anche solo andare in bagno e' un'impresa). Non riesco più a fare delle belle camminate, sto facendo acquagim, ginnastica posturale ma è una gran fatica. Credo che ci sia anche il rischio concreto di finire nel circolo della disinformazione e delle terapie pericolose. Per la gente sono io a essere svogliata. Loro ci guardano impotenti e soffrono quanto noi. Ma.... MAI DIRE MAI! Avevo perso tantissimo peso (pesavo 53 kg x m.1,72 di altezza) ed ero fortemente depressa. Le giornate si accorciano: quando arriva la sera il mio corpo grida così forte che non posso più fingere e allora accade che all'improvviso concedo un attimo a me stessa. Con i farmaci sono ingrassata 10 kg. In pratica rispondo al dolore in tutti i 18 punti trigger individuati per la fibromialgia. Sono stata forte, ero fiera di me, ma nonostante tutta questa forza e questo grande amore la, © 2021 Mondadori Media S.p.A. - riproduzione riservata - P.IVA 08009080964, CFU-Italia (Comitato Fibromialgici Uniti). Sono in parte guarita ma c'e sempre come un campanellino d'allarme che mi ricorda quando esagero o sto troppo ferma: ecco perché bisogna conoscere la fibromialgia per poter stare bene. Non sarò ancora pronta per mandare una foto a una rivista, ma già scrivervi è una grande cosa, e più ne parlo più questo mostro sembra addomesticabile. Ricordo tutta la visita, compreso il desiderio fortissimo di allontanare da me, o meglio dal mio corpo, le mani, o meglio le dita, della professoressa. Hai spesso mal di testa e vertigini? Riesco a tenermi stretta amici, lavoro e famiglia. Chi mi conosce lo sente anche al telefono dalla voce che diventa flebile. Quindi è lei che ha dovuto sbattersi, per anni, da un medico all'altro prima di capire di cosa soffrisse. Â. Armata di quanto Google mi ha fornito parlo con il mio medico di base che capisce e accoglie i miei dubbi, mi propone una visita reumatologica ed ho la fortuna di incontrare una Dott.ssa che conosce la Fibromialgia. Vi daremo voce. - Le guerre tra malati sono come quelle tra poveri. Quando esco a cena ho il terrore, non so mai cosa mangiare e cosa non mangiare perché non so più cosa vuole o non vuole il mio corpo. Las nuevas pautas no requieren un examen de los puntos sensibles. Per circa  6 mesi non riuscivo neanche a stendermi sul letto e la situazione è migliorata dopo circa un anno e mezzo. Parlando con il mio medico, che aveva il dubbio che fosse Fibromialgia, mi disse di un centro a Pisa, l'ospedale Santa Chiara. Come perdere peso quando si ha la fibromialgia. Quando ho letto le storie di Alda ed Alessandra ho rivisto me stessa e lo stesso dramma e finalmente mi sono sentita meno sola. A fare le normali attività quotidiane? Ecco quella parola che non conoscevo: “Fibromialgia”. La fibromialgia comporta inoltre rigidità muscolare, difficoltà di memoria, stato di annebbiamento mentale, cefalea, crampi e disturbi digestivi. La Fibromialgia ti costringe a prenderti cura di te, a guardarti dentro e a scoprire veramente chi sei. La mia testimonianza vuole essere di aiuto per chi ha paura di esporsi, non deve esserci vergnogna anzi chi deve vergognarsi è lo Stato che nonostante sappia, non fa nulla per aiutarci e sostenerci, lasciando la fibromialgia figlia del silenzio. Io ho ottenuto l'invalidità civile del 35% per la. Mi è stata diagnosticata la fibromialgia nel 2008 , in questi anni visite contro visite analisi a non finire ma tutto negativo, primari di reumatologia e reumatologi di Pisa, Roma e Siena, tutti con la stessa diagnosi. Forse così capirete il perché ci sono giornate che non abbiamo voglia di ridere o semplicemente di parlare, se non abbiamo la forza di fare certe cose, se ci sentiamo confuse, smarrite, stanche, avvilite e tanto altro ancora. «Ho 52 anni e dopo aver smesso la pillola sono entrata in menopausa. Il Ministro della Sanità dovrebbe capire che molte famiglie per questa patologia si sono sciolte. Mi piacerebbe che si parlasse di questa patologia, che le persone capissero, in modo da non sentirmi più rispondere : «Magari sei solo stressata. «Non so da quanti anni ne soffro, ero giovanissimi quando iniziai ad alzarmi stanca ogni mattina. A gennaio 2016 ho dovuto sospendere la cura perché ho scoperto di essere incinta , è stata dura smettere quel genere di farmaci. E' un solitario dolore disperato». Il medico mi mise qualche giorno a casa con medicinali antiinfiammatori, gli unici che posso prendere perché soffro di orticaria dall'età di 13 anni. «Non pubblicate il mio cognome. Spesso, la condizione riferita dai pazienti è quella di stanchezza e facile affaticabilità, come se i muscoli lavorassero in continuazione. Inoltre è verissimo che noi sentiamo i dolori/botte/traumi a livelli inimmaginabili. Diciamo che adesso sto imparando a convivere con tutte queste patologie ma non voglio arrendermi e combatterò finché avrò forza, sperando che si trovino cure per noi. Sefi Cracchiolo: «Non isolatevi, non lasciate che il dolore vi domini», E' importante considerare che non sempre le stesse strategie serviranno a tutte le persone. Il nostro corpo ci sta dicendo che stiamo sbagliando qualcosa, va corretto, interiormente ed esteriormente. Per noi solo parlarne è fondamentale». E questo è quello che c'è! Lisa : Credevo di essere diventata rimbambita…allora non è così, capita anche a voi… è questa malattia! La fibromialgia ti annulla come persona, anche psicologicamente perché sei etichettata come Paranoica, come malata immaginaria anche dai tuoi famigliari.  A tutti gli altri ammalati posso solo dire che dobbiamo cercare di non farle prendere il controllo, lei è parte di noi ma noi non siamo solo lei, e per quanto possibile goderci al massimo i momenti di pace che abbiamo». La Fibromialgia non uccide ma avvelena ogni ora della nostra vita». Ogni ostacolo è calcolato per evitare il rischio, ma il risultato non è mai prevedibile, non importa quanto io provi. E così si entra in un circolo di disagio, isolamento, mancanza di rapporti sociali. Io che non mi fermo nel presente e cerco di farmi un futuro, io che so convivere con questa malattia e nonostante tutto, riesco sempre a sorridere! Per fortuna ho la soglia del dolore molto alta e posso ancora evitare i medicinali, ma con l'astenia non c'è nulla da fare! Avrei in testa mille progetti di gite, mostre, concerti. Prima che partissi per Verona, ero arrivata in un punto di non ritorno, desideravo smettere ogni tipo di terapia.

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